Tenho doença de Crohn! E daí?

Hoje, depois de já algum tempo não publicar aqui nada, não por mal, nem por andar calma, mas porque estou com alguns episódios stressantes e dos quais não posso falar aqui. Resolvi partilhar um episódio que me aconteceu no sábado, pois estava a ver as minhas visitas no blog e reparei que alguém, também, blogueiro, passou pelo meu, deixou depois o link  http://vencercrohn.blogs.sapo.pt/sobre-mim-552642 , e falava na alimentação à qual somos ou não intolerantes como ele disse, e muito bem, não há dois casos iguais. No sábado acabei me deparando com uma situação que deixou sem dormir. Uma batata doce assada em forno de lenha bloqueou-me a digestão, coisa bastante invulgar, pois desde junho que as minhas refeições confecionadas à base de batata são confecionadas com batata doce e tal nunca me tinha acontecido. Escusado será dizer que só após as 10h da manhã de domingo e após muito chá príncipe, uma vez que não tinha lactulose em casa, é que consegui fazer com que a digestão...

Não há pior dor que a dor da rejeição. Sentir se rejeitado por aqueles que mais amamos. Nesta minha longa caminhada tenho vindo a conhecer e a sentir na pele todo o tipo de dor delasserante. Que delassera até a alma do mais forte. As dores físicas duma queda, por exemplo, dói na hora e durante alguns dias mas depois desaparecem, esquecem-se. As dores da alma essas ficam nos antagonizando todos os dias, como se de uma ferida aberta a sangrar que não se consegue estancar. Hoje, senti o sabor da rejeição e acreditem é bem amargo. Como consequência do meu sistema nervoso já tenho a pele toda ferida novamente e as dores que agora me atacam os músculos são tão grandes que nem me consigo mexer.  O meu sistema nervoso deixou de atacar a minha doença para começar a atacar os meus músculos, mas não se esquece de atacar a minha psoríase. Porque é que as pessoas só pensam em ...

Hoje estava a ver o meu Facebook e nas memórias dizia para celebrar a amizade com uma amiga de há 3 anos e recordei o quanto esta amiga me apoiou e toda a equipa de enfermagem da cirurgia 2 do Hospital Espírito Santo de Évora. Do quanto eu chorei, do quanto eu ri, da cara de pânico quando já não sabiam o que fazer para me amenizar as dores... Hoje vejo e recordo com nostalgia as pessoas que trago sempre no coração... Há grande de equipa de médicos e enfermeiros que nunca me abandonaram e ainda hoje passo por eles há sempre aquela alegria e o sorriso sempre estampado no rosto. Agradeço o apoio que me deram e dão. A todos o meu muito obrigado por estarem lá. 💖💖💖💖

Hoje perguntaram-me porque não tenho namorado. Engraçado! Como tenho passado algum tempo sozinha e dedicado a mim, tenho vindo a pensar sobre isso. Sobre as minhas relações não darem certo. Isso me fez recuar alguns anos e tentar perceber onde estou a errar para as relações não darem certas. Descobri que a razão sou eu. Sou eu que não consigo entregar-me por completo e sinto demasiado, os sentimentos, que me chega a dar medo, então, acabo estragando tudo. Os meus pensamentos positivos passam a negativos e tudo o que era bom passa a menos. Dei por mim, nuns destes dias, após ter começado a conhecer uma pessoa pela qual, desde que a vi, nutria algum tipo de atracção, a imaginar conversas com uma amiga, imaginar sim porque os nossos pensamentos voam e sonhamos mesmo acordados com aquilo que desejamos muito, e em que tudo terminava em que não nos entenderíamos, consequência, acabamos por nos desente...

Desde que fiz a última publicação tenho vindo a pensar, a reparar e, até, a ler sobre o assunto da sintonia, almas que se conhecem, chamas gêmeas, o que lhe quiserem chamar. Uma coisa eu aprendi com a pessoa, com a qual eu estive mais em sintonia do que com o resto do mundo, ele surgiu para me mostrar como a vida pode ser maravilhosa, linda, fantástica quando ofertamos o nosso melhor aos outros. A lei do retorno é lixada. Tudo o que fazemos hoje irá ter repercussões no amanhã. Então se nos amarmos mais, nos respeitamos mais, então iremos ter o mesmo de volta, mas se hoje maltratarmos algo ou alguém iremos receber o sentimento negativo com que efetuamos a ação de volta. Então para quê julgar? Para quê apontar o dedo? Quando, se olharmos para a nossa mão que aponta o dedo, tem 3 dedos virados na nossa direção?! Então um conselho: ame-se mais, respeite-se mais, cuide-se mais,...

Há coisa de um ano conheci um homem, digo homem pois se disser rapaz ficam a pensar num miúdo com cerca de 20 anos, mas para mim é um rapaz. É uma pessoa incrível. Mostrou-me o que é estar em sintonia com outra pessoa. Não sou capaz de falar nele sem sorrir. É engraçado isto da sintonia, sabem? É engraçado quando começamos a escrever algo e a pessoa responde ou nos respondermos a algo que a pessoa está a escrever. Digo escrever pois falámos por horas, dias, semanas, meses, no messenger, até nos conhecermos. Foi quando conheci a pessoa ao vivo uma vez que já tínhamos falado no messenger via vídeo chamada. Nesse dia foi tudo tão incrível e se estávamos sempre em sintonia mesmo com um mar pelo meio quando nos vimos quase não era preciso falar parecia que só com o olhar dizíamos tudo. Os estudos da parapsicologia dizem que, numa outra vida, já nos conhecemos. É ...

Por vezes dizemos que em lugares inóspitos nada acontece, não se consegue viver quanto mais criar vida aí? Mas é possível, a semente mais forte consegue germinar e crescer nesse sítio. No filme karaté kid , não me lembro no qual episódio, o miúdo vai buscar um bonsai que nasceu num penhasco, um sítio inóspito. Desde que tenho a ileostomia e venho a reparar que num lugar que está tapado com uma placa e um saco, a única vez que a pele respira  é no exato momento em que a mudança de placa é efetuada. É nesse momento que reparo que nesse lugar inóspito nasce pêlos. Os mais resistentes, os mais fortes continuam tentando. Não são muitos, mas são os suficientes para me dizerem para não desistir. Posso dizer que não desisti de viver de correr atrás dos meus sonhos e um deles está quase realizado. Mas há decisões a serem tomadas agora que a oper...

Hoje, após um cardio em jejum de 10 minutos, enquanto me encontrava no banho (acreditem os melhores pensamentos surgem perto de água) pensava à quanto tempo eu tinha deixado de andar de bicicleta e nadar com alguma regularidade, mais ou menos 11 anos,  surgiu a minha doença. Apesar de ter uma dieta mediterrânea, como é típico nos países a sul da Europa, podia cometer alguns excessos, como já venho a fazer referência os excessos são o que fazem mal, a doença surgiu. Mas hoje consigo perceber uma coisa, com o exercício físico sentimo-nos bem, capazes de tudo, parece que os nossos yin e yang estão bem controlados e em conformidade um com o outro. Isto porque, quando fazemos algum tipo de exercício desenvolvemos a hormona da felicidade, e tudo nos parece bem. Como costumo dizer: o mundo é cor de rosa bebé e com balões azuis com pintinhas brancas, ou seja, o mundo é maravilhoso. Mas o q...

Sempre fui uma pessoa que acreditava nas pessoas e esperava o mesmo delas a meu respeito, sempre acreditei no que elas me diziam ser verdade, mas a vida acabou por me mostrar que nem sempre isso acontece, que existe pessoas que mentem e que fazem de tudo para complicar a vida a outras. já senti na pele atitudes destas, prejudicaram- me em muita coisa e me magoaram muito, até passei a ver o mundo cheio de maldade. Com o passar do tempo comecei a pensar que isso acontecia sempre e que as pessoas eram todas menos boas e que todas tinham um fundo mau, até que entrei de baixa, com todas as operações que tive e com tudo que eu passei comecei a ver que quase metade do mundo pensa dessa forma. Rebelei- me e fui contra esse tipo de pessoas recusei- me ser esse tipo de pessoa, então comecei a não esperar nada de ninguém a não ser o respeito pela minha pessoa até à mais ou menos um ano. Não sei onde me perdi, saí desse meu caminho que estava a percorrer, nunca fui uma pessoa que me deixa-se infl...

Acabei de chegar do trabalho! Venho contente como sempre para mim cada dia é  como uma vitória acabada de conquistar. Temos de sorrir para a vida para ela nos retribuir com um sorriso também.

Esta  semana faz dois anos que fui internada de urgência, mais uma vez, para ser submetida à última operação ao estoma. Havia saído do hospital mais ao menos à 15 dias quando voltei novamente. Tinha ido ao Pinhal Novo visitar a minha tia com a minha mãe. Durante viagem comecei a sentir algo estranho com o meu estoma e assim que cheguei à da minha tia fui logo à casa de banho para mudar o saco como pensava que estava cheio de fezes, o saco estava definitivamente cheio, mas de intestino. Levei um susto, disse de imediato à minha família que teria que regressar ao hospital. Vim o caminho todo a conduzir direito a Évora onde o meu 3C, que o conheci nesse dia, tentou tudo, em vão, para não ir para a cirurgia. Recordo esta semana nesta altura exatamente porque nesta altura ninguém acreditou que eu chegasse desta forma a esta altura. O que eu quero dizer é: ninguém acreditou que eu sobrevivesse quanto mais começasse a trabalhar e a viver sozinha na minha casa a fazer a minha vida, mas ...

Somos diferentes, pessoas como eu têm algum grau de deficiência, somos diferentes e apenas isso. Sinto que sou como se fosse a primeira pedra colocada na base de construção de uma casa que é a nossa sociedade e eu sinto necessidade de alertar a nossa sociedade para este tipo de pessoas como eu. Somos um grupo muito pequeno, mas estamos presentes na sociedade e fazemos parte dela, somos parte integrante nela e somos a parte que menos atenção recebe e, sobretudo somos excluídos dela, como se fomos a parte a esconder, como se tivessem vergonha de nós, mas não será antes medo? Medo de haver uma possibilidade de ficarem iguais? Sei que somos a parte "com defeito" não somos perfeitos como a sociedade sempre exigiu e ditou as regras, mas não somos nenhuns coitadinhos para sermos tratados com pena nem rejeitados. Se olharmos bem à nossa volta, talvez, venhamos a ser as pessoas mais evoluídas da sociedade, porque não rejeitamos, não olhamos os outros de lado, e se fôr preciso so...

Pode parecer incrível ou até mesmo inacreditável. Já não sabia o que era ter a minha pele tão limpa e seca à muito muito tempo. Hoje deparei- me com esta surpresa. A placa descolou- se é como tem vindo a ser hábito nos últimos tempos 2 a 3 dias tenho que renovar a placa. E hoje, puff, fez- se magia pele quase sem infecção, quase que por completo branquinha. Até fiquei boquiaberta a olhar para a pele. Abençoado kefir que me tem feito muito bem. Obrigado, Fernanda, pelo teu concelho que tenho seguido fielmente! É lógico que o resto da pele, também, está melhor, e, também, devido ao tempo que passava exposta ao sol, mas esse tempo foi sempre tão pouco...

Desde de maio que tenho vindo a experimentar uma planta, essa planta chama- se kefir. A planta kefir coloca- se submessa em leite num frasco de vidro durante 24h, após o tempo de fermentação retira- se do leite, passasse por água escorre-se água que ficou na planta e torna- se a colocar dentro do frasco que já foi lavado com novo leite. Coloco na pele diretamente o leite que fermentou durante as 24h e consumo como se fosse um copo de leite. Acreditem ou não mas, desde essa altura que não consigo consumir leite na sua forma natural. A minha pele nem parece a mesma consegui curar ou tratar praticamente todas as feridas que tinha causadas pela psoríase. Já se passaram dois meses praticamente e a minha pele não parece a mesma. Descobri o kefir através de uma amiga a quem lhe foi aconselhado a fazer uma alimentação probiótica. Numa das idas à casa dela, mostrei- lhe a minha pele e ela foi logo buscar alguns pr...

Olá sei que à algum tempo que não escrevo para aqui, mas não tenho tido tempo. Hoje consegui algum após ter fechado os olhos a algumas coisas por casa. Neste preciso momento encontro- me em Albufeira, na experiência Algarve, já passou uma semana desde que cá cheguei. Para quem não sabe a experiência Algarve trata-se apenas de uma transferência de loja do interior ou do centro ou norte para o Algarve onde é esperado muitos clientes. As vendas chegam a triplicar por dia. Logo no momento em que fui à apresentação na loja e da loja informei o chefe de loja em como não poderia fazer pão e que teria que ter cuidado com os pesos devido a ter a ileostomia. Desde este momento não tenho sido tratada de forma diferenciada, muito pelo contrário tenho feito tudo tal como os outros, não sei se por o chefe não saber ao certo o que isto é ou por saber e saber que há pessoas que não gostam de se sentir inferiorizadas, então tratam- me de igual forma. O stress aqui é muito superior ao da minha loja...

Olá! bom dia! Bom ano 2016 para todos os que lêem o meu blog. Posso dizer que o ano de 2015 foi um ano em que tive mais mudanças na minha vida.  comecei a trabalhar, ao contrário do que muitos me diziam, que o melhor seria reformar- me, tenho estado a aguentar bem o trabalho, mas isso, se calhar, também se deve ao meu chefe que tem sido impecável nesse sentido, compreensivo e acessível. Tenho mais uma notícia a dar. Este ano que passou só recorri ao serviço de urgência hospitalar de Évora apenas uma vez, porque me assustei. Tive uma dor de dentes horrível, e como sei, porque já o referi aqui antes, está doença começa, praticamente, no início do aparelho digestivo do qual faz parte a boca. Devenvolvi um absesso interno que me estava a atingir o osso do maxilar superior. Assustei- me imenso porque estava a sair de baixa e iria começar ao trabalho por aqueles dias. Mas foi a única situação em 12 meses que recorri ao serviço de urgência hospitalar. Por isso fico bastante feliz e q...

É impressionante como as pessoas conseguem nos surpreender sempre pela negativa e ainda por cima essa revelação negativa afetar a nossa doença. Quando menos esperava acabei sendo surpreendida pela, o que eu pensava de ser, minha melhor amiga. Andava eu descansadinha da vida acreditando que poderia ter uma amizade com a minha melhor amiga e o meu namorado quando fui surpreendida pela atitude dele de querer romper a relação porque não gostava de mim e sim dela. Explicando melhor a história. Eu conheci-o através dela. E tudo indicava que ele queria estar comigo. Saiamos os dois ele pagava tudo, aceitava o meu toque, estava sempre à espera para falar comigo no messenger. Até que me comecei a aperceber que ela combinava almoços com ele quando eu não estava por perto e a impor a presença dela chegando ao ponto de lhe ligar todos os dias a toda a hora para falar com ele. O que,  lógico, levou ao afastamento dele. Há duas semanas, como não sei porquê fiquei a saber que eles se tinham...

https://m.youtube.com/watch?v=5FM5Akcjraw Encontrei esta música que transmite tudo aquilo que eu sinto neste preciso momento. Bem, finalmente posso dizer. Já se passaram alguns meses, mas é oficial. Voltei ao trabalho. Apesar de todos me dizerem que não aguentaria a trabalhar, mesmo com a opinião de 3 dos 4 médicos que eu consultei e o meu 3C me ter dito que não me aconselhava a trabalhar eu fui. Eu tinha de ir experimentar, senão iria ficar sempre na dúvida, mas fiz e consegui. Eu costumo dizer: vim,vi e venci! Estou a trabalhar desde junho oficialmente, porque off the recorde; estou a trabalhar desde abril. Vou ser sincera tive alguns problemas com a empresa inicialmente, porque dois anos em casa diretos pode trazer alguma confusão com as leis e com o sistemas. Porque em Portugal quando se está de baixa por doença não se acumula férias, perde-se o direito a elas. Então quando voltei a trabalhar pensavam que eu tinha 70 dias de férias e marcaram para eu ir de férias logo que saíss...

São neste preciso momento em que eu estou a escrever 4:30 da manhã. Não consigo dormir. Esta noite, quando saí do trabalho com o meu chefe e a minha colega fomos comer qualquer coisa e beber um café num bar em vendas novas. Conversa vai conversa vem, acabamos a conversar sobre as atitudes e comportamentos dos homens. Isto tudo porque o meu chefe reparou que o rapaz do balcão não tirava os olhos de cima de mim. Até me disse para eu mexer no cabelo quando ele fosse à mesa levar o nosso pedido ao que eu respondi que ele até pode mostrar- se encantado comigo, mas assim que eu lhe disser o que tenho na barriga ele fugirá logo a 7 pés, ao que ele respondeu é bem possível.  É triste, mas está é a realidade que eu enfento todos os dias quando me olho ao espelho e quando digo que tenho uma ileostomia. A maioria das pessoas não sabe o que é e as que sabem pensam logo que foi cancro ou é cancro que a pessoa tem. Por vezes, essas mesmas pessoas olham para pessoas como eu com pena ou então s...

Esta foto foi tirada pouco tempo antes da grande crise. Incrível pouco tempo antes de me divorciar! Esta foto foi tirada em agosto de 2013! Dois meses após a saída do primeiro internamento! Estava com 48kg! Esta foto tem um mês! Como podem ver recuperei e recuperei muito bem, mas esta recuperação não se deve só à minha força de vontade de querer vingar e correr atrás dos meus sonhos, deve-se às equipas de médicos cirúrgicos e gastroenterologistas, psicologos, psiquiatras, enfermeiros, auxiliares, administrativos que nunca me deixaram e sempre me apoiaram. Muito obrigado por me terem ajudado a chegar até aqui!