Tenho doença de Crohn! E daí?

Sempre fui uma pessoa que acreditava nas pessoas e esperava o mesmo delas a meu respeito, sempre acreditei no que elas me diziam ser verdade, mas a vida acabou por me mostrar que nem sempre isso acontece, que existe pessoas que mentem e que fazem de tudo para complicar a vida a outras. já senti na pele atitudes destas, prejudicaram- me em muita coisa e me magoaram muito, até passei a ver o mundo cheio de maldade. Com o passar do tempo comecei a pensar que isso acontecia sempre e que as pessoas eram todas menos boas e que todas tinham um fundo mau, até que entrei de baixa, com todas as operações que tive e com tudo que eu passei comecei a ver que quase metade do mundo pensa dessa forma. Rebelei- me e fui contra esse tipo de pessoas recusei- me ser esse tipo de pessoa, então comecei a não esperar nada de ninguém a não ser o respeito pela minha pessoa até à mais ou menos um ano. Não sei onde me perdi, saí desse meu caminho que estava a percorrer, nunca fui uma pessoa que me deixa-se infl...

Acabei de chegar do trabalho! Venho contente como sempre para mim cada dia é  como uma vitória acabada de conquistar. Temos de sorrir para a vida para ela nos retribuir com um sorriso também.

Esta  semana faz dois anos que fui internada de urgência, mais uma vez, para ser submetida à última operação ao estoma. Havia saído do hospital mais ao menos à 15 dias quando voltei novamente. Tinha ido ao Pinhal Novo visitar a minha tia com a minha mãe. Durante viagem comecei a sentir algo estranho com o meu estoma e assim que cheguei à da minha tia fui logo à casa de banho para mudar o saco como pensava que estava cheio de fezes, o saco estava definitivamente cheio, mas de intestino. Levei um susto, disse de imediato à minha família que teria que regressar ao hospital. Vim o caminho todo a conduzir direito a Évora onde o meu 3C, que o conheci nesse dia, tentou tudo, em vão, para não ir para a cirurgia. Recordo esta semana nesta altura exatamente porque nesta altura ninguém acreditou que eu chegasse desta forma a esta altura. O que eu quero dizer é: ninguém acreditou que eu sobrevivesse quanto mais começasse a trabalhar e a viver sozinha na minha casa a fazer a minha vida, mas ...

Somos diferentes, pessoas como eu têm algum grau de deficiência, somos diferentes e apenas isso. Sinto que sou como se fosse a primeira pedra colocada na base de construção de uma casa que é a nossa sociedade e eu sinto necessidade de alertar a nossa sociedade para este tipo de pessoas como eu. Somos um grupo muito pequeno, mas estamos presentes na sociedade e fazemos parte dela, somos parte integrante nela e somos a parte que menos atenção recebe e, sobretudo somos excluídos dela, como se fomos a parte a esconder, como se tivessem vergonha de nós, mas não será antes medo? Medo de haver uma possibilidade de ficarem iguais? Sei que somos a parte "com defeito" não somos perfeitos como a sociedade sempre exigiu e ditou as regras, mas não somos nenhuns coitadinhos para sermos tratados com pena nem rejeitados. Se olharmos bem à nossa volta, talvez, venhamos a ser as pessoas mais evoluídas da sociedade, porque não rejeitamos, não olhamos os outros de lado, e se fôr preciso so...

Pode parecer incrível ou até mesmo inacreditável. Já não sabia o que era ter a minha pele tão limpa e seca à muito muito tempo. Hoje deparei- me com esta surpresa. A placa descolou- se é como tem vindo a ser hábito nos últimos tempos 2 a 3 dias tenho que renovar a placa. E hoje, puff, fez- se magia pele quase sem infecção, quase que por completo branquinha. Até fiquei boquiaberta a olhar para a pele. Abençoado kefir que me tem feito muito bem. Obrigado, Fernanda, pelo teu concelho que tenho seguido fielmente! É lógico que o resto da pele, também, está melhor, e, também, devido ao tempo que passava exposta ao sol, mas esse tempo foi sempre tão pouco...

Desde de maio que tenho vindo a experimentar uma planta, essa planta chama- se kefir. A planta kefir coloca- se submessa em leite num frasco de vidro durante 24h, após o tempo de fermentação retira- se do leite, passasse por água escorre-se água que ficou na planta e torna- se a colocar dentro do frasco que já foi lavado com novo leite. Coloco na pele diretamente o leite que fermentou durante as 24h e consumo como se fosse um copo de leite. Acreditem ou não mas, desde essa altura que não consigo consumir leite na sua forma natural. A minha pele nem parece a mesma consegui curar ou tratar praticamente todas as feridas que tinha causadas pela psoríase. Já se passaram dois meses praticamente e a minha pele não parece a mesma. Descobri o kefir através de uma amiga a quem lhe foi aconselhado a fazer uma alimentação probiótica. Numa das idas à casa dela, mostrei- lhe a minha pele e ela foi logo buscar alguns pr...

Olá sei que à algum tempo que não escrevo para aqui, mas não tenho tido tempo. Hoje consegui algum após ter fechado os olhos a algumas coisas por casa. Neste preciso momento encontro- me em Albufeira, na experiência Algarve, já passou uma semana desde que cá cheguei. Para quem não sabe a experiência Algarve trata-se apenas de uma transferência de loja do interior ou do centro ou norte para o Algarve onde é esperado muitos clientes. As vendas chegam a triplicar por dia. Logo no momento em que fui à apresentação na loja e da loja informei o chefe de loja em como não poderia fazer pão e que teria que ter cuidado com os pesos devido a ter a ileostomia. Desde este momento não tenho sido tratada de forma diferenciada, muito pelo contrário tenho feito tudo tal como os outros, não sei se por o chefe não saber ao certo o que isto é ou por saber e saber que há pessoas que não gostam de se sentir inferiorizadas, então tratam- me de igual forma. O stress aqui é muito superior ao da minha loja...

Olá! bom dia! Bom ano 2016 para todos os que lêem o meu blog. Posso dizer que o ano de 2015 foi um ano em que tive mais mudanças na minha vida.  comecei a trabalhar, ao contrário do que muitos me diziam, que o melhor seria reformar- me, tenho estado a aguentar bem o trabalho, mas isso, se calhar, também se deve ao meu chefe que tem sido impecável nesse sentido, compreensivo e acessível. Tenho mais uma notícia a dar. Este ano que passou só recorri ao serviço de urgência hospitalar de Évora apenas uma vez, porque me assustei. Tive uma dor de dentes horrível, e como sei, porque já o referi aqui antes, está doença começa, praticamente, no início do aparelho digestivo do qual faz parte a boca. Devenvolvi um absesso interno que me estava a atingir o osso do maxilar superior. Assustei- me imenso porque estava a sair de baixa e iria começar ao trabalho por aqueles dias. Mas foi a única situação em 12 meses que recorri ao serviço de urgência hospitalar. Por isso fico bastante feliz e q...

É impressionante como as pessoas conseguem nos surpreender sempre pela negativa e ainda por cima essa revelação negativa afetar a nossa doença. Quando menos esperava acabei sendo surpreendida pela, o que eu pensava de ser, minha melhor amiga. Andava eu descansadinha da vida acreditando que poderia ter uma amizade com a minha melhor amiga e o meu namorado quando fui surpreendida pela atitude dele de querer romper a relação porque não gostava de mim e sim dela. Explicando melhor a história. Eu conheci-o através dela. E tudo indicava que ele queria estar comigo. Saiamos os dois ele pagava tudo, aceitava o meu toque, estava sempre à espera para falar comigo no messenger. Até que me comecei a aperceber que ela combinava almoços com ele quando eu não estava por perto e a impor a presença dela chegando ao ponto de lhe ligar todos os dias a toda a hora para falar com ele. O que,  lógico, levou ao afastamento dele. Há duas semanas, como não sei porquê fiquei a saber que eles se tinham...

https://m.youtube.com/watch?v=5FM5Akcjraw Encontrei esta música que transmite tudo aquilo que eu sinto neste preciso momento. Bem, finalmente posso dizer. Já se passaram alguns meses, mas é oficial. Voltei ao trabalho. Apesar de todos me dizerem que não aguentaria a trabalhar, mesmo com a opinião de 3 dos 4 médicos que eu consultei e o meu 3C me ter dito que não me aconselhava a trabalhar eu fui. Eu tinha de ir experimentar, senão iria ficar sempre na dúvida, mas fiz e consegui. Eu costumo dizer: vim,vi e venci! Estou a trabalhar desde junho oficialmente, porque off the recorde; estou a trabalhar desde abril. Vou ser sincera tive alguns problemas com a empresa inicialmente, porque dois anos em casa diretos pode trazer alguma confusão com as leis e com o sistemas. Porque em Portugal quando se está de baixa por doença não se acumula férias, perde-se o direito a elas. Então quando voltei a trabalhar pensavam que eu tinha 70 dias de férias e marcaram para eu ir de férias logo que saíss...

São neste preciso momento em que eu estou a escrever 4:30 da manhã. Não consigo dormir. Esta noite, quando saí do trabalho com o meu chefe e a minha colega fomos comer qualquer coisa e beber um café num bar em vendas novas. Conversa vai conversa vem, acabamos a conversar sobre as atitudes e comportamentos dos homens. Isto tudo porque o meu chefe reparou que o rapaz do balcão não tirava os olhos de cima de mim. Até me disse para eu mexer no cabelo quando ele fosse à mesa levar o nosso pedido ao que eu respondi que ele até pode mostrar- se encantado comigo, mas assim que eu lhe disser o que tenho na barriga ele fugirá logo a 7 pés, ao que ele respondeu é bem possível.  É triste, mas está é a realidade que eu enfento todos os dias quando me olho ao espelho e quando digo que tenho uma ileostomia. A maioria das pessoas não sabe o que é e as que sabem pensam logo que foi cancro ou é cancro que a pessoa tem. Por vezes, essas mesmas pessoas olham para pessoas como eu com pena ou então s...

Esta foto foi tirada pouco tempo antes da grande crise. Incrível pouco tempo antes de me divorciar! Esta foto foi tirada em agosto de 2013! Dois meses após a saída do primeiro internamento! Estava com 48kg! Esta foto tem um mês! Como podem ver recuperei e recuperei muito bem, mas esta recuperação não se deve só à minha força de vontade de querer vingar e correr atrás dos meus sonhos, deve-se às equipas de médicos cirúrgicos e gastroenterologistas, psicologos, psiquiatras, enfermeiros, auxiliares, administrativos que nunca me deixaram e sempre me apoiaram. Muito obrigado por me terem ajudado a chegar até aqui!

No passado dia 13 de dezembro de 2014 fui internada mais uma vez. Desta vez foi por causa de uma colonoscopia. Fui fazer esta cólon para ver como estava o intestino e à médica ao recolher estenoses para biopsias fez uma micro perfuração no intestino grosso. Nesse dia não dei por nada mas no outro dia comecei a sentir umas bolinhas de ar por cima da ileostomia muito perto das costelas. Quando fui entregar o relatório ao 3C, este a conversar com o meu anjo da guarda pediram uma TAC de urgência para sábado. Eu fiz a TAC. Quando já me encontrava em casa fui chamada para voltar ao hospital para fazer uma análise. Foi quando me foi dito que iria ser internada porque foi me descoberto uma micro perfuração no intestino grosso e que teria que fazer antibiótico intravenoso. Ainda dizem que o raio não cai duas vezes na mesma casa. Fui internada precisamente no mesmo dia de à um ano. Pedi logo para ser internada na cirurgia 2, por causa de ter passado 3 dias sem dormir na cirurgia 1, por causa d...

A vida quando quer consegue ser um pouco menos doce. Pelas 0h ou pelas 24h do passado dia 7 de janeiro dei entrada nas urgências do Hospital Espírito Santo, em Évora. Desta vez quando lá cheguei não sabia o que se estava a passar comigo tinha uma dor de cabeça enorme não conseguia olhar para cima e só estava bem de cabeça baixa. Só fui atendida às 4h da madrugada, onde se verificou logo que tinha a tensão baixa muito alta, isto é, para uma pessoa que tem sempre uma tensão baixa de 6 e uma tensão alta entre os 10 e os 11, tinha a tensão alta de 11 e a baixa 8.  Após exames complementares, raio-x e análises, foi me diagnosticado uma gripe. Ainda nunca me tinha acontecido isto, uma gripe variar-me as tensões. No próximo dia 19 de janeiro tenho mais uma ressonância pélvica. Agora vai ser um exame que vai ter um resultado menos bom, porquê? Porque quando se está febril não se pode fazer a tal injeção que eu faço, adalimumab ou conhecida como Humira. Agora ao não fazer a medicação vai t...

Como estou demasiado tempo em casa tento ocupar-me com tudo o que posso.  Sempre ouvi falar em meditação, yoga, tudo o que possamos fazer para acalmar o espírito. Então comecei a procurar na NET tudo o que houvesse sobre isso. Numa depressão que eu tive à uns anos, foi me apresentado por uma psicóloga, a meditação. Passei a gostar, mas durante muitos anos eu deixei de fazer. Desculpa associada: na minha vida não tenho tempo para tal coisa. Agora desde que estou em casa e graças ao YouTube eu descobri várias formas de meditação. À dias que faço uma para dormir. Sinto-me fantástica desde que o faço. Desde o verão que faço outro tipo de meditação e deixei de tomar os antidepressivos diários, com a meditação para dormir deixei de fazer os noturnos, durmo que nem uma pedra. Aconselho a toda a gente. Até os mais sépticos deveriam experimentar. Só o equilíbrio que obtemos entre corpo e a mente é surpreendente. Cada vez que faço descubro mais um limite meu que foi ultrapassado. Até apre...

Recebi ontem, pelo correio, a carta para ir fazer o exame rectosigmoidoscopia. É um exame feito pelo ânus, onde é introduzido um tubo com uma câmara para ver o intestino por dentro. Custa? Custa um pouco, pelo incómodo causado, porque durante o exame vai sendo introduzido ar e água para o intestino ir abrindo para o tubo ir deslizando sem problemas maiores. Vou fazer o exame no dia 11 de Dezembro. Ontem, quando recebi a carta e a li, não sabia se havia de ficar contente, eufórica, ou preocupada com o exame. No último exame, eu chorei imenso, dizem que gritei, mas como eu não tenho noção de quando aumento o volume sem querer por isso não sei só sei que a enfermeira que estava a ajudar no exame quis me dar algo para aliviar, mas a doutora disse que não valia a pena porque já estava a terminar. Após o exame até nem parece que o fiz fico como quando entrei, calma, sem dor... O exame em si não dói porque o intestino não tem terminações nervosas, daí, por vezes, quando diagnosticado o canc...

Hoje enquanto aguardava a consulta de uma amiga no Hospital do Patrocínio em Évora, ouvi um elogio que não estava nada à espera, "fo ...-se como você está!". O 1C fez este comentário quando me viu. Ficou surpreendido quando me viu. Ele deixou, praticamente, de me ver depois de eu ter-me chateado com ele e pedido para trocar de médico, mas isso não quer dizer que eu deixe de falar para ele por nós nos termos chateados por os nossos feitios não serem compatíveis. Ele ajudou-me bastante e, por isso, só tenho que agradecer. Achei imensa piada à sua reacção ao meu simples cumprimento (boa tarde!). De olhos arregalados, com ar surpreso, admirado, boquiaberto e disse: "Fo... -se! Como você está! Quantos quilos engordou?" Por incrível que pareça eu engordei 40kg. Dito assim parece muito, mas para quem esteve com 30kgs, é excelente! Eu em julho eu estava com 70kgs agora estou com 65kg. Perdi 5kgs, mas não me arrependo porque sinto-me excelente na mesma, continuo sem vesti...

No passado dia 31 de outubro de 2014 fui à consulta de cirurgia para saber o rqesultado da ressonância. Já o sei e até estou muito contente com o seu resultado. Relatório: (transcrito do relatório da ressonância feita no dia 3 de setembro do presente ano) "Informação clínica: D. Crohn com múltiplas cirurgias. Tem ileostomia com fístula mucosa para o colón transverso. Pretende-se estudar o colón para ponderar encerramento... Tecnica: Ponderações multiplanares em T2 e T1. Incluindo saturação de gordura. Estudo Fiesta. Foi administrado gadolinio. Foi administrado contraste oral para preenchimento do intestino delgado. Progressão do contraste oral até ao íleo distal sem sinais de oclusão documentadas na presente avaliação. A valorização de alguns segmentos não é a melhor, pelo grau de distensão conseguida. Não há inequívocos segmentos de estenose do delgado estudado, sendo pior a acuidade para reduções focais com menor expressão. Não há grosseiras alterações no realce parietal. ...

Todos os dias tomamos decisões! Eu tomei uma muito importante na minha vida ainda este ano e não passa por operações. Simplesmente, tem a a ver com o meu passado, o meu presente, e que vai sem dúvida mexer com o meu futuro. Tomei a decisão de fechar o meu coração para não voltar a ter mais decepções na vida e para que mais nenhum homem me faça o mesmo que estes dois me fizeram. Por isso, proibi-me de me apaixonar.  Estou cansada de ser mal interpretada pelo sexo oposto. Será que hoje em dia uma mulher já não pode ter uma amizade com um homem sem que seja interpretada que está totalmente perdida de amores por ele? Eu acho perfeitamente normal uma mulher sentir-se atraída por um homem apesar de ele/ela terem um compromisso com uma terceira pessoa mas daí a envolver-se com uma pessoa vai um grande passo.  Quando tomei a decisão de fechar o meu coração e «deitar a chave fora para o fundo do mar» foi para evitar este tipo de situações que podem vir a ser constrang...