O meu lema: EU NÃO VIVO PARA A DOENÇA! VIVO COM ELA!


Sei que é dificil de início aceitar tudo o que acarreta esta doença!
De início sei que é uma revolta enorme, principalmente quando nos dizem que numas das crises que podemos ter, teremos que recorrer à colostomia (nome vulgar: saco ou saquinho).
Quando me foi passada toda a informação sobre a doença, principalmente a dieta, eu não podia pensar que iria deixar de comer as "ricas batatas fritas" que são "veneno" para este tipo de doença.
Durante a primeira crise em setembro de 2004, foi me avisado que se engravidasse num período de crise eu passaria 9 meses em crise se engravidasse num período de não crise passaria 9meses sem uma unica crise e que poderia comer de tudo sem problema.
Ao fim de 4meses do início da crise em setembro acabei engravidando. O inesperável  aconteceu. Tive que ser internada com 4 meses de gestação porque o ferro que eu tomava não o estava a receber, então fui passar uma temporada ao hospital Espírito Santo em évora para fazer transfusões de sangue e ferro porque estava com uma grande anemia (tinha a hemoglobina a 6). Perdi já a quantidade de frascos de ferro que eu fiz. 
Após o nascimento da minha filha que foi prematuro, o pós-parto foi muito complicado, chegando ao ponto de querer tratar da minha filha e não ser capaz, porque as cólicas eram demasiadas e muito fortes. Foi aí que conheci um medicamento muito bom mas com uns efeitos secundários menos bons chamado tramadol, mas conseguia tratar da minha filha que era o mais importante na altura. Sem nunca esquecer a outra medicação na altua estava a fazer um corticoide (efeito secundário: aumento de peso, retenção de líquidos, parecemos que estamos balofos). Acabei deixando esse medicamento e passei para o  Imuran e o Asacol  que tomei ainda durante uns anos mas com o passar do tempo o meu problema foi piorando e as cólicas do lado esquerdo não passavam e tive que voltar a mudar de medicação. Mudei para o Infliximab juntamente com o Pentasa, mas com o Infliximab acabei desenvolvendo um dos efeitos secundários mais raros só porque o tinha na minha genética desenvolvi a psoríase (ler estudo Infliximab). Passei isto tudo sempre com o meus pais sempre a meu lado.
O que eu ainda não contei é que após o nascimento da minha filha eu casei pelo registo. Parecia uma coisa à Las Vegas um juiz e nós dois e a menina sem testemunhas e sem as alianças, mesmo assim achei que daria certo.
Há quem diga que só devemos seguir a dieta quando estamos em crise eu mantenho sempre a dieta para não correr risco desnecessarios.
Só para dar enfase ao meu lema, eu nunca deixei de trabalhar por causa da doença a não ser agora em 31 de março de 2013 até agora agosto de 2014 e até não sei quando (quando voltar a trabalhar eu digo).


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