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A mostrar mensagens de 2014

Meditação

Como estou demasiado tempo em casa tento ocupar-me com tudo o que posso. Sempre ouvi falar em meditação, yoga, tudo o que possamos fazer para acalmar o espírito. Então comecei a procurar na NET tudo o que houvesse sobre isso. Numa depressão que eu tive à uns anos, foi me apresentado por uma psicóloga, a meditação. Passei a gostar, mas durante muitos anos eu deixei de fazer. Desculpa associada: na minha vida não tenho tempo para tal coisa. Agora desde que estou em casa e graças ao YouTube eu descobri várias formas de meditação. À dias que faço uma para dormir. Sinto-me fantástica desde que o faço. Desde o verão que faço outro tipo de meditação e deixei de tomar os antidepressivos diários, com a meditação para dormir deixei de fazer os noturnos, durmo que nem uma pedra. Aconselho a toda a gente.Até os mais sépticos deveriam experimentar. Só o equilíbrio que obtemos entre corpo e a mente é surpreendente. Cada vez que faço descubro mais um limite meu que foi ultrapassado. Até aprendi a am…

Rectosigmoidoscopia

Recebi ontem, pelo correio, a carta para ir fazer o exame rectosigmoidoscopia. É um exame feito pelo ânus, onde é introduzido um tubo com uma câmara para ver o intestino por dentro. Custa? Custa um pouco, pelo incómodo causado, porque durante o exame vai sendo introduzido ar e água para o intestino ir abrindo para o tubo ir deslizando sem problemas maiores. Vou fazer o exame no dia 11 de Dezembro.Ontem, quando recebi a carta e a li, não sabia se havia de ficar contente, eufórica, ou preocupada com o exame. No último exame, eu chorei imenso, dizem que gritei, mas como eu não tenho noção de quando aumento o volume sem querer por isso não sei só sei que a enfermeira que estava a ajudar no exame quis me dar algo para aliviar, mas a doutora disse que não valia a pena porque já estava a terminar. Após o exame até nem parece que o fiz fico como quando entrei, calma, sem dor...O exame em si não dói porque o intestino não tem terminações nervosas, daí, por vezes, quando diagnosticado o cancro …

Elogio inesperado e muito desbocado

Hoje enquanto aguardava a consulta de uma amiga no Hospital do Patrocínio em Évora, ouvi um elogio que não estava nada à espera, "fo ...-se como você está!".
O 1C fez este comentário quando me viu. Ficou surpreendido quando me viu. Ele deixou, praticamente, de me ver depois de eu ter-me chateado com ele e pedido para trocar de médico, mas isso não quer dizer que eu deixe de falar para ele por nós nos termos chateados por os nossos feitios não serem compatíveis. Ele ajudou-me bastante e, por isso, só tenho que agradecer.
Achei imensa piada à sua reacção ao meu simples cumprimento (boa tarde!). De olhos arregalados, com ar surpreso, admirado, boquiaberto e disse: "Fo... -se! Como você está! Quantos quilos engordou?"
Por incrível que pareça eu engordei 40kg. Dito assim parece muito, mas para quem esteve com 30kgs, é excelente! Eu em julho eu estava com 70kgs agora estou com 65kg. Perdi 5kgs, mas não me arrependo porque sinto-me excelente na mesma, continuo sem vestir …

A tão esperada ressonância...

No passado dia 31 de outubro de 2014 fui à consulta de cirurgia para saber o rqesultado da ressonância. Já o sei e até estou muito contente com o seu resultado.

Relatório: (transcrito do relatório da ressonância feita no dia 3 de setembro do presente ano)
"Informação clínica: D. Crohn com múltiplas cirurgias. Tem ileostomia com fístula mucosa para o colón transverso. Pretende-se estudar o colón para ponderar encerramento...
Tecnica: Ponderações multiplanares em T2 e T1. Incluindo saturação de gordura. Estudo Fiesta. Foi administrado gadolinio. Foi administrado contraste oral para preenchimento do intestino delgado.
Progressão do contraste oral até ao íleo distal sem sinais de oclusão documentadas na presente avaliação. A valorização de alguns segmentos não é a melhor, pelo grau de distensão conseguida. Não há inequívocos segmentos de estenose do delgado estudado, sendo pior a acuidade para reduções focais com menor expressão. Não há grosseiras alterações no realce parietal.
Exist…

Todos os dias tomamos decisões!

Todos os dias tomamos decisões! Eu tomei uma muito importante na minha vida ainda este ano e não passa por operações. Simplesmente, tem a a ver com o meu passado, o meu presente, e que vai sem dúvida mexer com o meu futuro. Tomei a decisão de fechar o meu coração para não voltar a ter mais decepções na vida e para que mais nenhum homem me faça o mesmo que estes dois me fizeram. Por isso, proibi-me de me apaixonar.  Estou cansada de ser mal interpretada pelo sexo oposto. Será que hoje em dia uma mulher já não pode ter uma amizade com um homem sem que seja interpretada que está totalmente perdida de amores por ele? Eu acho perfeitamente normal uma mulher sentir-se atraída por um homem apesar de ele/ela terem um compromisso com uma terceira pessoa mas daí a envolver-se com uma pessoa vai um grande passo.  Quando tomei a decisão de fechar o meu coração e «deitar a chave fora para o fundo do mar» foi para evitar este tipo de situações que podem vir a ser constrangedoras. Para evitar passar po…

Ressonância

Agora movo montanhas

Eu não queria pensar se quer que algum dia iria usar uma colostomia/ ileostomia.Não podia pensar que iria ter o meu corpo deformado e com um adereço ali colado e que as pessoas iam olhar, ver e sentir pena. Foi um processo de adaptação muito difícil, mas passados 8 meses eu acabei adaptando-me. E cá estou eu a falar sobre o assunto. Espero que com este meu testemunho eu possa ajudar outras pessoas que estejam a passar pelo mesmo. Não é um caminho fácil, mas hoje eu vejo que estava a precisar de passar por este processo todo para me valorizar mais e acreditar que consigo tudo, costumo dizer que consigo "mover montanhas".Sinto-me muito feliz comigo mesma. Considero-me uma grande mulher.Agora uso, não tenho problemas com isso e até acho piada quando confundem o vulto do saco com uma gravidez.As pessoas ficam com aquele ar de: "não devia ter perguntado", mas eu respondo logo que não há problema nenhum eu já aceitei e por isso está tudo bem.Faço a minha vida normal. Vou…

7meses após o último internamento

Após este ano que passou. Após tantos internamentos. Passaram-se 8 meses tive alguns episódios que tive recorrer às urgências. O primeiro foi logo passados 3 dias.
Pedi ao pai da minha filha para passar o fim de semana antes dela iniciar as aulas para passar esse fim de semana com ela. Ela veio, mas a ansiedade levou a melhor. Na 6-f a coisa ainda foi mais ou menos, o sábado idem idem aspas aspas, no domingo a coisa piorou e o comprimido para as cólicas já não fez efeito e então as idas à casa de banho começaram a ser constantes (apesar de ter uma ileostomia, foi feita à data do 3°internamento, eu tenho vontade de ir à casa de banho tal como as pessoas que não possuem uma colostomia ou ileostomia). Esperei que a minha mãe saisse do trabalho e o pai da minha piolha a viesse buscar para eu poder ir para o hospital mais uma vez às urgências.
Quando lá cheguei, após a triagem, fui atendida por o meu 3°C (penso que à terceira é de vez, vamos ver!), exames, análises e tomar outro medicamento …

4°Internamento

Como não há duas sem três e nem três sem quatro lá fui para mais um internamento. Após a alta o meu 3°cirugião marcou consulta para dali a duas semanas o diretor (2°cirurgião) também. Quando cheguei à consulta  do 2C (2° Cirurgião), na 2-feira já vomitava tudo à excessão do chá e suplemento alimentar que estava a fazer desde junho. Este marcou consulta para dali a 6 meses. Neste espaço de tempo briguei com o meu namorado e ele passou a ex. Não aguentou os internamentos, começou com ciúmes dos médicos,enfermeiros e dos meus pais, e porque eu lhe disse que em primeiro lugar estava a minha saúde se ele quisesse estar presente tudo bem  se não que se fizesse à vida e que fosse muito feliz. No dia que fui à consulta do meu 3C (3° Cirurgião), na 6-feira, já andava apoiada pela minha mãe não tinha força para nada. Em casa já levava o tempo todo deitada, porque não queria sair da cama onde passava horas com uma caneca de Cerelac para tentar beber sem vomitar. Quando fui chamada para a consult…

3°Internamento

Quando pensava que já estava descansada de operações e internamentos sucessivos e como não há duas sem três... Tinham passado cerca de 15 a 3semanas (não me lembro bem porque os dias para mim deixaram de existir para não me desiludir com o tempo que estou em casa) lá fui ser operada novamente de urgência. Tinha saido nesse dia, estava no Pinhal Novo quando descobri que dentro do saco em vez de ter fezes, como tinha comentado com a minha mãe pelo caminho, tinha intestino. Por incrivél que pareça e ao mesmo tempo surreal eu vi o meu apêndice. Entrei em pânico não sabia o que fazer só me lembrei que tinha que mudar o saco. Agarrei no intestino e coloquei dentro do outro saco (sangue frio muito, muito sangue frio) disse para a minha mãe tenho de ir para Évora. Jantámos e fomos embora para Évora. Quando cheguei a Évora tinha uma mistura de ansiedade e medo sei que quando entrei só pensava que queria que o meu 1C estivesse de serviço ou algum doutor que eu conhecesse, e estava a minha douto…

2°Internamento

Em outubro fui internada novamente para fazer uma operação de revisão do estoma. Uma coisa que poderia ser resolvida em 3dias fiquei uma semana. Porquê? Porque o pós-operatório tornou-se complicado. Comecei com muitas dores com a sensação de que algo queria sair, mas não conseguia porque estava trancado por uma baguete que o 1C tinha colocado na cirurgia. Só quando voltei aos pensos de morfina é que a coisa se tornou melhor. Mas aqui mais uma vez as coisas se complicaram porque não havia placa que aguentasse colada por causa da baguete por esta ser maior que a placa e não haver uma placa que desse para colocar a baguete de forma que as fezes não entrassem em contacto com a pele. Aí levei o meu crochet para me entreter (eu faço carteiras em crochet), também para eu estar mais quieta para ver se a placa não descolava. Passado uma semana lá saí eu.

Intervalo entre o 1° internamento e o 2°internamento

Com o passar do tempo o estoma foi diminuindo de tamanho. Quando saí do hospital, ao fim de 15 dias, pensei que já aguentava fazer tudo como quando tinha os meus 60kgs então pedi ao pai da minha filha para ela passar o fim de semana comigo, excusado será dizer que correu menos bem tive que ir para o hospital porque parecia que tinha ataques epiléticos. O meu namorado foi comigo a minha mãe ficou com a minha filha no restaurante. Tive que pernoitar no hospital, aquilo voltou a repetir (acreditem a sensação não é a melhor) a médica que me acompanhou, depois de vários exames, acabou me dizendo que não sabe o porquê de ter tido aquilo porque o resultado dos exames é que não tinha nada. De conversa com a minha querida psicóloga chegamos à conclusão que foi a ansiedade com um gasto de energia excessivo e como estava com cerca de 38kgs....  Em agosto de 2013, por conselho do meu primeiro cirurgião, e já com a pele em ferida, pedi uma consulta com uma das enfermeiras especializadas no assunto…

1°Internamento

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Quando fui para o quarto de operados na cirurgia 1, eu estava na cirurgia 2, eu nem podia olhar para mim tinha ficado com um estoma (parte do intestino que se puxa para fora da pele) do tamanho da cabeça de uma hortense é só com o que eu consigo comparar. Tinha um cateter central (no pescoço) onde tinha uma bombinha milagrosa que me tirava as dores de estômago. Só que na primeira noite eu abusei e comecei a sentir-me mal (com suores e toda transpirada(obrigada ao enfermeiro que esteve comigo nessa noite porque foi muito importante)). Mas assim que cheguei ao quarto nessa tarde da operação não podia ter melhor receção tinha o meu pai e a minha mãe entre outras pessoas à minha espera, foi muito bom. Passei aí mais alguns dias, comecei a ingerir os chás, tirei a sonda e quando fui para o quarto na cirurgia 2 já ia mais forte. Numas das visitas de médicos, isto é, os médicos vão todos com o director da cirurgia explicar o que cada doente tem, acontecem com alguma regularidade na cirurgia …

Quando aconteceu a colostomia?

Tudo começou em janeiro de 2013 quando começou a cair cabelo às madeixas com pustelas da psoríase. Tinha em novembro de 2012, após o aparecimento e drenagem dum absesso perianal do tamanho do ovo de uma galinha, começado a aparecer psoríase no coro cabeludo, mas eu não fui ligando até que em janeiro comecei a ter faltas de cabelo. Fui à internet,na casa da minha grande amiga Li, ver o estudo sobre o infliximab, porque a minha mãe tinha falado com uma auxiliar na oncologia onde eu fazia o tratamento com infliximab. Só um aparte: o tratamento é feito na oncologia, mas não é para tratar cancro é porque é o único sítio no hospital que nós doentes podemos estar mais à vontade. Então eu parei logo de fazer o tratamento não queria ficar ainda pior. Então com a minha médica de gastro troquei de medicamento deixei o infliximab para passar a fazer o humira (que também é um medicamento biológico), só que tive 3 meses à espera da autorização para começar a tomar esse medicamento. O que foi tempo …

O meu lema: EU NÃO VIVO PARA A DOENÇA! VIVO COM ELA!

Sei que é dificil de início aceitar tudo o que acarreta esta doença! De início sei que é uma revolta enorme, principalmente quando nos dizem que numas das crises que podemos ter, teremos que recorrer à colostomia (nome vulgar: saco ou saquinho). Quando me foi passada toda a informação sobre a doença, principalmente a dieta, eu não podia pensar que iria deixar de comer as "ricas batatas fritas" que são "veneno" para este tipo de doença. Durante a primeira crise em setembro de 2004, foi me avisado que se engravidasse num período de crise eu passaria 9 meses em crise se engravidasse num período de não crise passaria 9meses sem uma unica crise e que poderia comer de tudo sem problema. Ao fim de 4meses do início da crise em setembro acabei engravidando. O inesperável  aconteceu. Tive que ser internada com 4 meses de gestação porque o ferro que eu tomava não o estava a receber, então fui passar uma temporada ao hospital Espírito Santo em évora para fazer transfusões de …

Dieta

Dieta que o médico me disse no dia que me foi diagnosticado a doença: Nada de verdes nem derivados de verdes ( nada de feijão, grão, curgetes, couves)Lactoses? Pode desde que seja tolerante (em crise só chás, principalmente o de camomila)Fritos? Nem vê-los, nem cheirá-losComer muito condimentado? Nada, nem pode tocar a linguaSoja? Tudo (atenção que cada caso é um caso, eu vi agora que não sou tolerante à soja)Cereais? Nada que seja integralMuita água (no minimo 1,5l)Muito exercício físico, principalmete caminhada para educar a barrigaSeguir as indicações médicas à riscaMedicação? (conheço pessoas que não tomam nada, mas eu tomo e tenho seguido tudo à risca)Principalmente e deixei para último, porque os últimos são quase sempre os primeiros SER-SE MUITO POSITIVO!

Primeiro Diagnostico

Ola! O meu nome é Rute e tenho doença de Crohn à quase 10 anos.
Tudo começou na altura  dos exames nacionais em 2004. Foi uma altura, como todos os que passaram por exames nacionais de grande pressão, ansiedade e medo de falhar, que comecei com as cólicas, as diarreias constantes. Passei o mês de junho, julho e agosto assim, até que uma certa noite quando, não dei por nada, estava toda coberta de sangue acordei porque senti frio e vi o colchão e lençois tudo coberto de sangue. Corri para o hospital com a minha mãe, primeiro para o de Montemor-o-Novo fui encaminhada para o hospital de Évora. Seguiram-se análises algumas consultas com médicos de clinica geral até que fui encaminhada para as consultas de gastroentrologia, aonde tenho sido acompanhada até hoje. Excusado será dizer que já são como familia para mim.
Com o primeiro médico de gastro veio o diagnostico de colite ulcerosa nervosa. Quando ele entrou dentro do gabinete e me chamou para me dizer o diagnostico  do exame que tinha f…